Le CHL a récemment eu l’honneur d’être retenu par les autorités européennes et luxembourgeoises en tant que « Hub national » pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence » (ou ERN pour European Reference Networks), coopération transfrontalière au sein de l’Union Européenne permettant de partager des informations vitales et des expertises au profit de ces millions d’Européens (dont environ 30.000 au Luxembourg) souffrant de maladies rares.
En effet, les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plate-forme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Dans la mesure du possible, ils veillent à ce que l’information circule plutôt que le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.
Être victime d’une maladie rare est une épreuve majeure pour chaque patient et exige une approche singulière de tous les soignants.
L’errance diagnostique initiale et les incertitudes thérapeutiques sont communes dans ce domaine et imposent un soin basé sur l’écoute, l’alliance thérapeutique avec le patient et une réponse concertée par les professionnels.
L’enjeu clé de la démarche des Réseaux Européens de Référence réside justement dans cette volonté à ce que chaque patient souffrant de maladies et affections rares ou complexes, peu importe où il réside en Europe, puisse avoir accès au même niveau de soins élevé, ainsi qu’à la même concentration de compétences et de ressources.
Pour le Luxembourg, 23 équipes du CHL se sont formées sur base volontaire pour intégrer les différents réseaux européens de référence pour ainsi répondre aux demandes des patients et des confrères dans leur secteur de compétences respectif : maladies rares du foie, maladies neuromusculaires, maladies de la peau et muqueuses, maladies endocriniennes, maladies hématologiques, etc.
La possibilité de travailler en réseau collaboratif facilite aussi les échanges scientifiques entre équipes expertes pour la détermination de guidelines et l’intégration des patients dans des protocoles de suivi et de soins.
Grâce au travail de coordination lequel est réalisé au sein du CHL et en collaboration avec l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’expertise européenne est ainsi rendue accessible aux personnes atteintes d’une maladie rare et aux professionnels de la santé, sans nécessité de déplacement dans un autre pays.
Dans les prochaines semaines, le fonctionnement concret de ce Hub National sera communiqué et la liste des équipes référentes du CHL sera présentée.
