La filière PEDIA-FUN au CHL se consacre à la prise en charge spécialisée des enfants en néphrologie et urologie.

Les maladies rares pédiatriques au Luxembourg 

Une maladie rare par définition touche moins d’une personne sur 2000. Elles nécessitent une prise en charge spécifique, coordonnée et adaptée. Au Luxembourg, 30.000 personnes sont concernées et on recense plus de 6000 maladies. 70% de ces maladies sont à début pédiatrique. C’est pourquoi une attention particulière est portée à nos jeunes patients afin de leur garantir un parcours de soins structuré, humain et efficient. L’objectif principal étant de favoriser le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de sa famille.

Maladies rares urologiques et néphrologiques chez l'enfant 

Les maladies rares urologiques et néphrologiques regroupent un ensemble de pathologies touchant les reins, les voies urinaires et le système génito-urinaire.

Elles peuvent inclure :

• Les malformations congénitales des reins et des voies urinaires (CAKUT).
• Les maladies génétiques du rein (comme les néphropathies héréditaires).
• Les troubles mictionnels ou infections urinaires chroniques.
• Les malformations anorectales.
• Les malformations congénitales ou acquises pouvant interférer avec des troubles de la continence vésicale et/ou anal.
• Certaines atteintes métaboliques ou auto-immunes rares.
   

Ces pathologies nécessitent souvent un suivi spécialisé et pluridisciplinaire dès l’enfance et se poursuivant à l’âge adulte.

Une filière organisée pour mieux accompagner chaque famille 

A la Kannerklinik, la prise en charge des enfants atteints de maladies rares urologiques et/ou néphrologiques se fait à travers une filière de soins coordonnée et centralisée.

Des journées de consultations pluridisciplinaires :

Les enfants sont reçus, sur une demie-journée, par plusieurs professionnels de santé réunis en équipe. Ces consultations groupées évitent les déplacements multiples et permettent une approche globale et personnalisée du parcours de soin.

Chaque enfant est vu selon ses besoins, dans un parcours de soins qui respecte au mieux ses objectifs de santé.

Les missions de la filière : 

• Permettre de diagnostiquer les maladies rénales et urologiques rares grâce aux techniques les plus performantes.
• Optimiser la prise en charge des patients en favorisant la coordination des intervenants de proximité.
• Accompagner et soutenir la personne malade et ses proches.
• Organiser la surveillance et le dépistage des complications.
• Informer et accompagner les patients ainsi que leurs proches afin de favoriser leur autonomie, grâce à des séances d’éducation thérapeutique.
• Informer et former les professionnels de santé et acteurs gravitant autour de l’enfant.
• Permettre l'accès aux dernières thérapeutiques disponibles.
• Développer et participer à la recherche clinique et thérapeutique.
• Assurer un conseil génétique et l’accès au diagnostic prénatal.

Réf. : Flyer Pedia-Fun Janv 2026

Votre médecin vous a proposé un traitement par rTMS. Il est important que vous puissiez comprendre la nature, le but et le déroulement de la rTMS, ses effets bénéfiques mais également ses effets indésirables, les risques possibles ou les traitements alternatifs.

Qu'est-ce que la rTMS ? 

rTMS est l’acronyme anglais pour « stimulation magnétique transcrânienne répétitive ». Le but de cette technique est de moduler (stimuler ou inhiber) l’activité de certaines régions du cerveau pour obtenir l’amélioration ou la rémission de certains symptômes.

La rTMS est une technique non invasive et indolore, qui au moyen d’un champ électro-magnétique produit par un émetteur (une bobine) placé contre le cuir chevelu, va stimuler avec précision certaines zones spécifiques du cerveau pour moduler leurs fonctions, notamment les voies impliquées dans la transmission du message douloureux.

Pourquoi vous a-t-on proposé la rTMS ? 

La rTMS a montré son efficacité dans le traitement des douleurs neuropathiques. Elle montre également des résultats probants en fibromyalgie et dans le syndrome douloureux régional complexe (ancienne algoneurodystrophie). Elle est généralement proposée après essai des différents traitements médicamenteux et non médicamenteux habituels.

Comment se passe le traitement par rTMS ? 

Le traitement se déroule en deux phases :

• Il commence par une phase d’induction durant le 1er mois. C'est une période avec 3 séances la 1ère semaine, puis 1 séance par semaine lors des 3 semaines suivantes. L’objectif est de réduire vos symptômes le plus rapidement et le plus efficacement possible.
• En fonction des bénéfices obtenus, cette période peut être suivie par une phase d'entretien avec 1 séance toutes les 3 semaines pendant une durée de 6 mois. L'objectif est désormais de faire durer les effets de la rTMS dans le temps et d'éviter que vos symptômes ne récidivent.

Comment se passe une séance de rTMS ? 

Une séance ne nécessite pas de préparation particulière et vous n’avez pas besoin d’être à jeun. Les soins sont réalisés en ambulatoire. Vous pouvez venir et repartir par vos propres moyens et profiter du reste de la journée.

Avant de débuter le traitement, les soignants vont mesurer la puissance de stimulation qui est nécessaire pour activer la région cérébrale qui contrôle les muscles et faire bouger votre pouce. Cette procédure est indolore, vous sentirez votre pouce se contracter lentement.

La séance de stimulation commencera ensuite avec une bobine de stimulation placée sur votre tête en regard de la zone à stimuler. La stimulation est indolore mais vous pourrez parfois ressentir une sensation de picotement sur la tête et dans de rares cas, certaines sensations ou contractions des muscles du visage, qui nécessiteront de replacer la bobine ou baisser l’intensité de la stimulation.

Chaque séance dure environ 20 minutes. Vous serez installé confortablement dans un fauteuil adapté avec un support de tête pour ne pas la bouger pendant toute la séance.

Durant la séance, il faudra retirer vos effets personnels métalliques ou électroniques pour ne pas perturber les paramètres de stimulation (bijoux, écouteurs, téléphone, montre connectée, lunettes).

Les effets indésirables de la rTMS ? 

La rTMS présente très peu d’effets indésirables, la plupart sont transitoires et de faible intensité. Par- fois, on peut noter pendant ou à l’issue d’une séance :

• Des sensations désagréables au niveau du scalp qui dépendent de l’intensité de la stimulation et de la fréquence.
• Des maux de tête peuvent survenir, mais ils sont transitoires, peu intenses et peuvent être pris en charge par du paracétamol.
• Une certaine fatigue.
• Une complication rarissime est la survenue d’une crise d’épilepsie mais des mesures de sécurité sont prises pour limiter au maximum ce risque en excluant les patients à risque.

Existe-t-il des contre-indications à la rTMS ? 

La rTMS ne doit pas être réalisée dans les cas suivants :

• Présence d’éclat métallique dans la tête ou le cou (implant cochléaire, implant intracrânien).
• Maladies épileptiques mal contrôlées ou autres situations susceptibles d'occasionner les crises d'épilepsie pendant la stimulation (certains accidents vasculaires cérébraux par exemple).

• Le port d’un stimulateur cardiaque ou défibrillateur, une grossesse, ou la consommation de certains traitements comme les benzodiazépines ne contre-indiquent pas la rTMS mais doivent être signalés avant le traitement.

   

   

Réf. : Flyer rTMS_Pain clinic_Janv 2026
 

• Nom de l'ERN : PaedCan
• Libellé complet : European Reference Network for Pediatric Cancer
• Nom du coordinateur CHL : Dr Antony Ceraulo
• Service d'affiliation : Pédiatrie / Oncologie-Hématologie pédiatrique
• Tél. du secrétariat : +352 4411-6544

1. Qu'est-ce que l'ERN PaedCan ?

L’ERN PaedCan est un réseau européen qui regroupe les spécialistes de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de pathologies oncologiques, tumeurs solides comme hémopathies.

Le but de l’ERN PeadCan est d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des patients pédiatriques atteints de cancer au niveau européen. Ce réseau permet l’accès à une expertise et, si nécessaires, à des traitements transfrontaliers pour ces maladies rares.
https://paedcan.ern-net.eu/

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN PaedCan ?

Toutes les pathologies oncologiques sont prises en charge :

• Tumeurs solides :
  • Tumeurs cérébrales
  • Sarcomes osseux et des tissus mous
  • Tumeurs germinales
  • Tumeurs embryonnaires viscérales : neuroblastome, néphroblastome, hépatoblastome…
  • Tumeurs endocriniennes
  • Tumeurs rares
• Hémopathies malignes :
  • Leucémies aiguës/chroniques
  • Lymphomes de Hodgkin / non-hodgkinien
  • Syndromes myélodysplasiques
  • Syndromes myéloprolifératifs
  • Maladies histiocytaires

3. L'ERN au CHL

Le CHL est membre affilié de l’ERN PaedCan.

Au CHL, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de qualité et hautement spécialisée pour les pathologies énumérées ci-dessus, avec notamment :

• des consultations de diagnostic ou de suivi ;
• des avis spécialisés pour les patients hospitalisés ;
• une discussion systématique du dossier de votre enfant avec un centre de référence européen à proximité géographique raisonnable en cas de nécessité de soins à l’étranger (Hôpital universitaire Reine Fabiola (Bruxelles, Belgique), Institut Gustave Roussy (Villejuif, France), Universitätsklinikum des Saarlandes (Homburg, Allemagne) ;
• des traitements par chimiothérapie, immunothérapies ou thérapies ciblées ;
• une coordination du parcours de soin de votre enfant, notamment en cas de soins à l’étranger ;
• l’organisation d’une prise en charge multidisciplinaire pendant et après le traitement ;
• un programme dédié au maintien de la scolarité pendant le traitement ;
• des consultations de transition enfant – adulte ;
• un suivi des éventuels effets secondaires à long terme des traitements ;

Par ailleurs :

• Participation à des études cliniques internationales ou des Registres nationaux et internationaux
• Disponibilité du médecin coordinateur pour patients urgents référés au niveau national ou international
• Collaboration au niveau européen pour favoriser le partage de connaissance, la recherche et l’innovation

4. Le réseau à travers l'Europe 

Collaboration étroite avec des Sociétés nationales et européennes : SFCE, GO-AJA, BPSO, GPOH, BFM studiengruppe, SIOP/SIOPeurope

5. Les projets futurs

• Proposer une prise en charge élargie au plus proche du domicile
• Apporter aux patients les plus récentes innovations thérapeutiques
• En commun avec les oncologues adultes, développer une équipe dédiée à la prise en charge spécifique de la population des adolescents-jeunes adultes

6. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.

• Nom de l'ERN : ERN Lung
• Nom du coordinateur CHL : Dr Gil Wirtz
• Service d'affiliation : Service de pneumologie
• Tél. du secrétariat : +352 4411 6199

1. Qu'est-ce que l'ERN Lung ?

ERN Lung assure et coordonne la prise en charge des maladies pulmonaires rares avec 5 sous-filières :

• ERN-Lung Hypertension arterielle pulmonaire (Dr Wirtz Gil)
• ERN-Lung Pathologies interstitielles (Dr Wirtz Gil, Dr Renel Brian)
• ERN-Lung bronchectasies et mucoviscidose (Dr Sieren)
• ERN-Lung + ERN-neuro Hôpital de jour des pathologies neuro-musculaires (Dr Wirtz, Dr Renel, Dr Kerschen)
• Autres maladies rares pulmonaires

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN Lung ?

• a) ERN-Lung Hypertension artérielle pulmonaire :

Le service de pneumologie assure en collaboration avec l’équipe de cardiologie la prise en charge et le suivi des patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire du Groupe 1. Un bilan exhaustif, qui inclut un cathétérisme du cœur droit, sera réalisé par notre équipe et nous assurons le suivi sur le long terme des patients sous traitement, incluant les prostacyclines invasives. En 2025 nous avons assuré le suivi spécialisé de 60 patients sous thérapie spécifique.  Une infirmière coordinatrice maladies rares assure le follow up paramédical des patients. La prise en charge de l’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique est organisée en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Erasme à Bruxelles.

• b) ERN-Lung pathologies interstitielles :

Le service de pneumologie réalise la mise au point des pathologies interstitielles pulmonaires et assure le suivi des patients. Les dossiers sont discutés en collaboration pluridisciplinaire avec les autres ERN, surtout en cas de chevauchement avec des pathologies auto-immunes. Nous travaillons en collaboration étroite avec les Hôpitaux Universitaires de Nancy, Strasbourg et Saint-Luc pour leur expertise en cryobiopsies et certains dossiers seront discutés lors des réunions multidisciplinaires universitaires. Nous assurons la prise en charge et le suivi sur le long terme des patients traités par anti-fibrosants.

• c) ERN-Lung et mucoviscidose et bronchectasies :

Le suivi transversal de l’enfance à l’adulte des patients atteints de mucoviscidose est assuré par les pédiatres puis par l’équipe de pneumologie adulte du CHL. Nous assurons la prise en charge du dépistage, au diagnostic jusqu’aux suivi et traitement sur le long terme.

• d) Hôpital de jour neuro-musculaire :

En collaboration avec l’équipe de neurologie, de rééducation fonctionnelle, des soins palliatifs et de l’ALAN, nous organisons mensuellement un hôpital de jour neuromusculaire permettant une prise en charge centralisée et pluridisciplinaire des patients. Dans le cadre de cette filière nous suivons surtout les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et maladies apparentées ainsi que certaines myopathie rares

• e) Autres maladies rares :

Maladies kystiques pulmonaires (exemple syndrome de Birt Hogg Dubbe), vascularites auto-immunes avec atteinte pulmonaire, Maladie de Rendu-Osler….

3. L'ERN au CHL

• a) ERN - Hypertension artérielle pulmonaire :

Le coordinateur de la filière de soins est le Dr Wirtz. En 2025, 60 patients sont suivis pour HTAP sous thérapie spécifique. La cardiologue référente dans la filière de soins est Dr Sow. Le suivi paramédical est assuré par l’infirmière coordinatrice maladies rares Sonia Pinto.

• b) ERN- pathologies interstitielles :

La prise en charge de pathologies interstitielle est organisée par les différents médecins du service de pneumologie. Dans certains cas des examens spécifiques, comme par exemples les cryobiopsies sont organisés en collaboration avec les hôpitaux universitaires en France ou Belgique. Les dossiers sont systématiquement discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire locale ou internationale pour statuer sur la meilleure prise en charge thérapeutique.

• c) ERN – mucoviscidose et bronchectasies :

Le coordinateur de la filière de soins est le Dr Sieren pour les patients adultes et Dr Charatsi pour les enfants. La période de transition est assurée au décours de consultations communes de transition. Le service inclut ses patients dans le régistre européen de la European Cystic Fibrosis Society. Le suivi des thérapies spécifiques et discuté systématiquement au décours des réunions pluridisciplinaires.

• d) ERN Lung et ERN Neuro Hôpital de jour neuro-musculaire : 

L’inclusion dans le suivi pluridisciplinaire peut être faite par le service de pneumologie et par le service de neurologie du CHL. Le médecin coordinateur de la filière de soins est le Dr Kerschen. Les HDJ neuro-musculaires sont organisés mensuellement au décours d’une demi-journée d’hospitalisation les vendredis matin. L’infirmière coordinatrice de la filière neuro-musculaire est Laura Miron.

4. Le réseau à travers l'Europe 

• Discussions pluridisciplinaires HTAP avec Hôpital universitaire Erasme : +/- 5 dossiers/an
• Cryobiopsies organisées en collaboration avec les hôpitaux Universitaires en France et Belgique +/- 3/an
• Discussion staff pluridisplinaires pathologies interstitielles (Saint-Luc, réseau Fai2R, CHU Strasbourg)  +/-  5 dossiers/an
• Régistre européen de la European Cystic Fibrosis Society

5. Les projets futurs

Augmentation de la collaboration internationale avec d’autres centres

6. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse ernlung@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.