Mme Aline Bernassola est la Coordinatrice administrative du Hub National des Réseaux Européens de Référence (ERN)

Mme Aline Bernassola est la Coordinatrice administrative du Hub National des Réseaux Européens de Référence (ERN)
Le CHL a récemment eu l’honneur d’être retenu par les autorités européennes et luxembourgeoises en tant que « Hub national » pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence » (ou ERN pour European Reference Networks), coopération transfrontalière au sein de l’Union Européenne permettant de partager des informations vitales et des expertises au profit de ces millions d’Européens (dont environ 30.000 au Luxembourg) souffrant de maladies rares.
En effet, les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plate-forme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Dans la mesure du possible, ils veillent à ce que l’information circule plutôt que le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.
Être victime d’une maladie rare est une épreuve majeure pour chaque patient et exige une approche singulière de tous les soignants.
L’errance diagnostique initiale et les incertitudes thérapeutiques sont communes dans ce domaine et imposent un soin basé sur l’écoute, l’alliance thérapeutique avec le patient et une réponse concertée par les professionnels.
L’enjeu clé de la démarche des Réseaux Européens de Référence réside justement dans cette volonté à ce que chaque patient souffrant de maladies et affections rares ou complexes, peu importe où il réside en Europe, puisse avoir accès au même niveau de soins élevé, ainsi qu’à la même concentration de compétences et de ressources.
Pour le Luxembourg, 23 équipes du CHL se sont formées sur base volontaire pour intégrer les différents réseaux européens de référence pour ainsi répondre aux demandes des patients et des confrères dans leur secteur de compétences respectif : maladies rares du foie, maladies neuromusculaires, maladies de la peau et muqueuses, maladies endocriniennes, maladies hématologiques, etc.
La possibilité de travailler en réseau collaboratif facilite aussi les échanges scientifiques entre équipes expertes pour la détermination de guidelines et l’intégration des patients dans des protocoles de suivi et de soins.
Grâce au travail de coordination lequel est réalisé au sein du CHL et en collaboration avec l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’expertise européenne est ainsi rendue accessible aux personnes atteintes d’une maladie rare et aux professionnels de la santé, sans nécessité de déplacement dans un autre pays.
Dans les prochaines semaines, le fonctionnement concret de ce Hub National sera communiqué et la liste des équipes référentes du CHL sera présentée.
Pour tout autre renseignement, vous pouvez aussi contacter la coordinatrice administrative du Hub National des Réseaux Européens de Référence (ERN) :
Mme Aline Bernassola
Coordinatrice administrative du Hub National des Réseaux Européens de Référence (ERN)
Tél: 4411-8274
E-mail: bernassola.aline@chl.lu
Cette conférence/webinaire s'est tenue le mercredi 3 mars 2021 en ligne et en présentiel. Elle a été organisée en collaboration avec la Société des Sciences médicales du Grand-Duché de Luxembourg.
Programme :
Cliquez ici pour revoir : l'introduction du Dr Martine Goergen
Cliquez ici pour revoir : "Diabètes et COVID-19 : l’essentiel" - Dr Atlan - Endocrinologie
Cliquez ici pour revoir : "Troubles neurologiques du patient post-COVID-19" - Dr Kolber - Neurologie
Cliquez ici pour revoir : "Reprise du sport après COVID-19" - Dr Urhausen - Médecine du Sport
Cliquez ici pour revoir : "Rééducation après COVID-19" - Patrick Feiereisen - Kinésithérapie
Cliquez ici pour revoir : les QUESTIONS / RÉPONSES
Vous pouvez télécharger le PDF des différentes présentations en cliquant ici.
La direction du CHL a récemment reçu une délégation de l'association don de moelle Luxembourg dans le cadre d'une cérémonie de remerciement de collaboration.
Le président de l'Association, M. Steve Guiliani, a souligné l'importance de cette collaboration qui a pour objectif de permettre une intégration des personnes volontaires sur des listes de donneurs de moelle. L'inscription se fait dans une base de données de la "Stefan Morsch Stiftung", située à Birkenfeld en Allemagne.
Lors de la cérémonie, le Dr Nati a souligné l'importance de l'engagement des membres de l'Association pour permettre aux patients atteints d'un cancer hématologique de bénéficier d'une greffe de moelle et de leur donner une chance de guérison, Il a aussi exprimé sa gratitude envers les collaborateurs du CHL qui s'engagent dans cette collaboration.
M.Patrick Schmit a fait une présentation pour rappeler l'historique de notre partenariat.
M Rizo Agovic, ambassadeur de patients, a tenu à remercier le CHL pour la prise en charge holiste des patients au sein de son service national d'onco-hématologique et pour oeuvrer si activement dans les traitements des patients leucémiques.
Dans ce contexte, le Dr Goergen a souligné les progrès de la médecine qui permettent de donner aujourd'hui une sérieuse perspective aux patients atteints d'une leucémie.
Cette collaboration a été mise en place en 2017. Des campagnes de sensibilisation grand public et une sensibilisation auprès du personnel du CHL avaient permis le recueil de 279 nouvelles inscriptions en tant que donneurs de moelle potentiels.
En 2020, 95 donneurs potentiels ont pu être sélectionnés pour aider un patient souffrant d'un cancer du sang. 14 ont été retenus après tous les critères stricts de sélection. Cette année, nous sommes déjà au nombre de 22.
Plus d'informations sur le don moelle: www.dondemoelle.lu
Point sur le travail important réalisé en réseau pour une prise en charge multidisciplinaire de cette maladie chronique multifactorielle.
L’obésité/surcharge pondérale touche environ 20 % de la population infantile. Le rapport « Health Behaviour in School-Aged Children (HBSC) » montre une augmentation du nombre d’enfants touchés par un problème d’obésité/surpoids dans presque tous les pays participants entre 2002 et 2014. Au Luxembourg, il y a une prévalence plus importante chez l’enfant en situation socio-économique défavorisée (www.HBSC.org: WHO_ObesityReport_2017_v3.pdf).
Au niveau mondial (incluant le Luxembourg), le nombre de jeunes présentant une obésité a été estimé à 107.7 millions. Dans plus de 70 pays, il y a une multiplication par deux du nombre de jeunes atteints (GBO NEJM 2017).
C’est une maladie multifactorielle et sévère qui implique un risque important de complications à court et à long terme (diabète de type 2, hypertension artérielle, asthme, dépression, …).
La prévention de cette maladie est prioritaire mais dans la situation actuelle, une prise en charge structurée et multidisciplinaire est nécessaire pour ces enfants déjà atteints afin de prévenir les complications et la progression de ces complications.
Depuis plusieurs années, des équipes multidisciplinaires ont collaboré pour développer un programme de prise en charge des enfants présentant un problème de poids. En partenariat avec le Service National de Psychiatrie Juvénile (HRS), le Rehazenter, le LIH, l’Université de Luxembourg et la Clinique de l’Obésité Infantile de la Kannerklinik, le programme MOving TOgetheR a pu être mis en place. En 2020, la Clinique de l’Obésité Infantile a pu ouvrir ses portes aux enfants et leur famille. Actuellement, elle leur propose des consultations, des prises en charge individuelles ciblées, mais également une orientation vers le Rehazenter ou vers un programme d’été à l’hôpital de jour de psychiatrie juvénile pour des prises en charge plus intensives et en groupe.
Dans les années à venir, nous espérons élargir les offres de soin afin d’améliorer et évaluer les résultats.
La prévention reste la priorité, mais une fois la maladie présente, nous poursuivrons notre travail en réseau pour combattre cette maladie et soutenir les jeunes et leur famille !
C’est la greffe d’un nouveau rein à un patient qui présente une insuffisance rénale chronique terminale.
La greffe rénale est possible grâce au don d’un rein par une personne décédée (donneur décédé) ou par une personne vivante qui donne l’un de ses deux reins (donneur vivant).
C’est une intervention chirurgicale. Dans la plupart des cas, les reins natifs du receveur sont laissés en place.
Le rein greffé est placé dans un endroit différent du rein d’origine, le plus souvent dans l’une des deux fosses iliaques.
La transplantation rénale libère le patient des contraintes de la dialyse (3 séances par semaine/régime alimentaire à suivre/ restriction hydrique/ régime pauvre en potassium).
Les contraintes principales sont la prise quotidienne à heures fixe et à vie de médicaments antirejet et une surveillance sanguine régulière pour le bon fonctionnement rénal et le dosage des médicaments.<
La greffe permet le plus souvent une normalisation de l’activité professionnelle ou scolaire, de la vie familiale, sociale et de la vie sexuelle.
Certaines complications sont possibles, elles diffèrent selon que l’on se situe en post-opératoire ou à distance de l’opération.
Les premiers mois : complications chirurgicales, nécrose tubulaire aiguë (des séances de dialyse sont parfois nécessaires quelques jours ou quelques semaines après la greffe), le rejet aigü (administration d’un traitement antirejet spécifique).
A long terme: le rejet chronique (principale cause d’échec à long terme de la greffe, c’est la destruction progressive du greffon).
Les formalités d’inscription en liste d’attente ont lieu au terme d’un bilan médical, adapté à l’état de santé de chaque patient. Il est conduit par le néphrologue et l’équipe pluridisciplinaire du centre de transplantation où est inscrit le patient.
Dès que l’accord est donné le coordinateur de transplantation procède à l’inscription du patient sur la liste de transplantation.
Le choix du centre de transplantation appartient au patient.
Il existe 3 modes d’inscription :
Il se fait en plusieurs étapes avant d’aboutir à l’inscription en liste d’attente de greffe ou à la planification d’une greffe par donneur vivant.
Ce parcours parfois perçu comme long et fastidieux, est indispensable, il peut être effectué le plus souvent dans le centre de néphrologie sans nécessiter d’hospitalisation.
A titre indicatif voici quelques bilans à effectuer :
Le secret de la réussite de la transplantation est, après l’intervention chirurgicale, un traitement immunosuppresseur bien conduit et bien suivi.
Il est important d’avoir une prise régulière et à heure fixe des médicaments antirejet en respectant les consignes de prise du traitement. La réabsorption de ces médicaments par l’intestin peut être modifiée par le contenu des repas. Il importe donc de suivre les instructions d’administration et les conseils formulés par les médecins prescripteurs.
Il est important de savoir que l’interruption de ce traitement conduit immanquablement au rejet du greffon.
Comme pour tous médicaments des effets indésirables sont possibles.
Les complications principales sont :
Le retour à la maison est un moment de joie avec parfois aussi un peu d’anxiété.
La reprise des activités familiales, sociales et professionnelles est souvent le meilleur moyen de renouer le contact avec la vie active et aide à surmonter les sensations de dépression et d’anxiété.
Les trois premiers mois, des consultations fréquentes vous seront programmées (variable selon le centre de transplantation).
Lors du deuxième trimestre, les délais entre chaque consultation s’espaceront selon l’évolution.
Un bilan annuel approfondi vous sera organisé avec prise de sang, échographie du greffon, électrocardiogramme, épreuve d’effort, consultation, dermatologique, gynécologie et parfois biopsie du greffon.
Que devez-vous surveiller à la maison?
Vous serez également impliqué dans la surveillance de votre transplantation.
La réussite de la greffe est d’autant plus efficace que si vous participez à la vérification de divers paramètres, signes du moindre problème.
Ref. : Flyer A3 Transplantation renale Dialyse Nov 2023
Depuis la fin de l’année dernière, le CHL s’est engagé dans un projet Erasmus+ dédié au développement de la qualité et de la sécurité des soins en formation initiale et continue.
Ce projet d’envergure européenne est géré en commun avec des écoles, universités et établissements hospitaliers belges, français, portugais et roumains. Le CHL est le représentant pour le Luxembourg.
Un patient hospitalisé sur 10 est touché par un événement indésirable qui est évitable dans 50% des cas. Les (futurs) professionnels de la santé, ainsi que les dirigeants d’institutions de santé, doivent être formés au management de la sécurité.
La crise Covid-19 a montré à quel point la qualité des soins était nécessaire. Les formations numériques sont apparues comme indispensables lors de cette pandémie. Les programmes de formation des professionnels de la santé évoluent continuellement pour prendre en compte les nouvelles connaissances et technologies numériques. Ces apprenants devront savoir comment les systèmes influent sur la qualité et la sécurité des soins, comment une mauvaise communication peut entraîner des événements indésirables et bien plus encore.
Ce projet est planifié sur trois ans. Plusieurs étapes sont prévues et portées par chacun des partenaires. Ainsi, le CHL s’est occupé de recenser et de formaliser les besoins en termes de compétences et de formations.
Le résultat des prochaines étapes sera régulièrement communiqué et le bénéfice du projet sera proposé aux personnel du CHL.
Du fait que la pandémie s’est aggravée dans les hôpitaux portugais au cours des derniers mois et semaines, le Luxembourg a mis à disposition médecins, infirmières et équipements médicaux pour aider sur place.
Médecin en immunoallergologie et urgentiste au CHL, le Dr Samuel Luyasu est depuis ce dimanche à Evora, au centre du Portugal, pour soutenir les équipes sur le terrain.
Le CHL a récemment eu l’honneur d’être retenu par les autorités européennes et luxembourgeoises en tant que « Hub national » pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence » (ou ERN pour European Reference Networks), coopération transfrontalière au sein de l’Union Européenne permettant de partager des informations vitales et des expertises au profit de ces millions d’Européens (dont environ 30.000 au Luxembourg) souffrant de maladies rares.
En effet, les ERN sont des réseaux virtuels utilisant notamment une plate-forme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas de patients. Dans la mesure du possible, ils veillent à ce que l’information circule plutôt que le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents à un déplacement du patient.
Être victime d’une maladie rare est une épreuve majeure pour chaque patient et exige une approche singulière de tous les soignants.
L’errance diagnostique initiale et les incertitudes thérapeutiques sont communes dans ce domaine et imposent un soin basé sur l’écoute, l’alliance thérapeutique avec le patient et une réponse concertée par les professionnels.
L’enjeu clé de la démarche des Réseaux Européens de Référence réside justement dans cette volonté à ce que chaque patient souffrant de maladies et affections rares ou complexes, peu importe où il réside en Europe, puisse avoir accès au même niveau de soins élevé, ainsi qu’à la même concentration de compétences et de ressources.
Pour le Luxembourg, 23 équipes du CHL se sont formées sur base volontaire pour intégrer les différents réseaux européens de référence pour ainsi répondre aux demandes des patients et des confrères dans leur secteur de compétences respectif : maladies rares du foie, maladies neuromusculaires, maladies de la peau et muqueuses, maladies endocriniennes, maladies hématologiques, etc.
La possibilité de travailler en réseau collaboratif facilite aussi les échanges scientifiques entre équipes expertes pour la détermination de guidelines et l’intégration des patients dans des protocoles de suivi et de soins.
Grâce au travail de coordination lequel est réalisé au sein du CHL et en collaboration avec l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, l’expertise européenne est ainsi rendue accessible aux personnes atteintes d’une maladie rare et aux professionnels de la santé, sans nécessité de déplacement dans un autre pays.
Dans les prochaines semaines, le fonctionnement concret de ce Hub National sera communiqué et la liste des équipes référentes du CHL sera présentée.
Madame Sophie Rasquinet est diplômée en biologie médicale de la Haute Ecole Charlemagne depuis 2010.
Son parcours professionnel commence chez GlaxoSmithKline Biologicals Rixensart en tant que laborantine dans le département Recherche et Développement. Elle intègre ensuite la société « Business and Decision Life Sciences » comme Data Manager.
De juillet 2014 à septembre 2019, elle travaille au sein des Hôpitaux Robert Schuman au poste de Responsable qualité; et rejoint finalement l'équipe du laboratoire de Biologie Clinique en tant que Responsable qualité et métrologie au CHL.