• Nom de l'ERN : VASCERN
• Libellé complet : European Reference Network for Rare Multisystemic Vascular Diseases
• Nom du coordinateur CHL : Dr Andrei CODREANU
• Service d'affiliation : Cardiologie, CHL Centre
• Tél. du secrétariat : +352 4411-2221

1. Qu'est-ce que le VASCERN ?

L’ERN GUARD-Heart est destiné à améliorer la vie des patients atteints de maladies vasculaires rares dans toute l'Europe. Le réseau rassemble des équipes médicales pluridisciplinaires hautement spécialisées, des patients et la communauté scientifique afin de relever les défis associés à ces maladies.

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein du VASCERN ?

Les domaines thématiques sont :

• Télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT)
• Maladies de l'aorte thoracique héréditaires (HTAD)
• Artères de taille moyenne (MSA)
• Maladies neurovasculaires (NEUROVASC)
• Lymphœdème pédiatrique et primaire (PPL)
• Anomalies vasculaires (VASCA)

3. L'ERN au CHL

• Consultation spécialisée dans le domaine des maladies héréditaires de l'aorte thoracique (HTAD)
• Orientation des patients relevant des autres domaines thématiques cités, vers des centres de référence.
• Collaboration avec le Service de Génétique du Laboratoire National de Santé (LNS)
• Parcours patient coordonné
• Accès facilité aux documentations et informations concernant les différentes maladies
• Accès aux associations de soutien et information des patients
• Inclusion dans des registres, biobanques, et études cliniques dans le domaine HTAD

4. Le réseau à travers l'Europe

• C’est un réseau réunissant 39 centres hautement spécialisés et 6 centres affiliés provenant de 19 États membres différents de l’UE.  Le Centre Hospitalier de Luxembourg fait partie des centres affiliés.
• Centre coordinateur : Centre de Référence Marfan, Hôpital Bichat, AP-HP Paris, France.
• Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)

5. Les projets futurs

• Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
• Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
• Formations institutionnelles régulières
• Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues

6. Communication

• Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
• Organisation de journées thématiques
• Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
• Pour rester informé : contactez notre secrétariat

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.

• Nom de l'ERN : Skin
• Libellé complet : ERN on Skin Disorders
• Nom du coordinateur CHL : Dr Florence Bourlond
• Service d'affiliation : Dermatologie
• Tél. du secrétariat : +352 4411-2702

1. Qu'est-ce que l'ERN Skin ?

L’ERN Skin Disorders est le Réseau Européen de Référence dédié aux maladies cutanées rares et complexes.
Il réunit des hôpitaux, des médecins, des chercheurs et des associations de patients de toute l’Europe pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge de ces maladies.

Plus d'informations : https://ern-skin.eu/ 

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN Skin ?

• Maladies dermatologiques rares

3. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.

Nom de l’ERN : ERN ReCONNET

Libellé complet : European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases

Nom du coordinateur CHL : Dr Vital Da Silva Domingues

Service d’affiliation : Service de Médecine Interne / Rhumatologie, CHL 

Tél. du secrétariat : +352 4411-7017

1. Qu’est-ce que l’ERN ReCONNET ?

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des centres d’expertise de toute l’Europe pour améliorer les soins aux patients atteints de maladies rares ou complexes.

L’ERN ReCONNET se consacre aux maladies rares et complexes du tissu conjonctif, promouvant une approche intégrée, multidisciplinaire et centrée sur le patient.

https://reconnet.ern-net.eu/

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l’ERN ?

• Lupus érythémateux systémique (LES)
• Sclérodermie systémique
• Syndrome de Sjögren
• Dermatomyosite / polymyosite
• Maladies du tissu conjonctif non différenciées (UCTD)
• Vascularites associées aux autoanticorps (AAV)
• Syndrome d’Ehlers-Danlos (formes rares)
• Maladies héréditaires du tissu conjonctif (ex. Marfan)
• Arthrites auto-immunes rares (polyarthrite juvénile, etc.)

3. L’ERN au CHL

• Consultation spécialisée en pathologies systémiques rares (Centre – Clinique Eich)
• Collaboration avec la Rhumatologie, Néphrologie, Pneumologie et autres spécialités
• Parcours patient coordonné
• Inclusion dans registres et biobanques
• Accès aux recommandations européennes (guidelines) et études cliniques
• Consentement éclairé pour participation à projets ERN

4. Le réseau à travers l’Europe

• 81 centres de référence dans 20 pays européens
• Plus de 30 centres affiliés
• Coordination centrale en Italie (Université de Pise)
• Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)

5. Les projets futurs

• Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
• Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
• Renforcement de la biobanque pour pathologies systémiques
• Formations institutionnelles régulières
• Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues

6. Communication

• Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
• Organisation de journées thématiques (ex. Journée mondiale du lupus)
• Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
• Collaboration avec les réseaux ERN voisins (RITA, Skin, etc.)
• Pour rester informé : vous pouvez nous contacter à l’adresse mail ern.reconnet@chl.lu 

• Nom de l'ERN : NMD
• Libellé complet : Neuro Muscular Disease
• Nom du coordinateur CHL : Docteur Sarah Bethlen
• Service d'affiliation : Evaluation et rééducation fonctionnelles
• Tél. du secrétariat : +352 4411-3203

1. Qu'est-ce que l'ERN NMD ?

Un réseau européen de prise en charge des maladies neuro-musculaires.

2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN NMD ?

Les maladies neuro-musculaires causées par des défauts acquis ou génétiques des motoneurones, des nerfs périphériques, des jonctions neuro-musculaires ou du muscle, ce qui peut entrainer une faiblesse et une perte de la fonction musculaire, des troubles de la déglutition, de la fonction respiratoire ou encore de la fonction cardiaque.

Exemples : Amyotrophie spinale antérieure, Maladie de Duchenne, Maladie de Becker, Myasthénie, Sclérose latérale amyotrophique

3. L'ERN au CHL

Prise de contact via l’adresse mail :  hubmaladiesrares@chl.lu

Orientation en fonction de la pathologie.

4. Le réseau à travers l'Europe 

• 61 centres de référence en Europe.
• 14 Etats membres de l’Union européenne.
• Plus de 100 000 patients atteints de maladies neuro-musculaires sont vus annuellement par les réseaux.
• (source ERN EURO-NMD)

5. Les projets futurs

Développement de prise en charge pluridisciplinaire et d’hôpitaux de jour pour la prise en charge des patients atteints de maladie neuro-musculaire.

6. Communication

Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse hubmaladiesrares@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
 

Vous avez eu une biopsie cutanée (petites fibres). Pour vous assurer un bon retour à domicile, voici quelques conseils.

Le pansement

• Veuillez laisser votre pansement tel qu’il a été fait à la sortie pendant 48 heures.
• Veillez à ne pas le mouiller.  
• Les consignes et la prescription du matériel nécessaire pour refaire votre pansement tous les 2 jours vous sont fournies.

Les soins d'hygiène et habillage

• Le pansement doit être occlusif pour la douche, s’il est mouillé, il doit être refait.
• Évitez les frottements au niveau du site de biopsie par le port de vêtements amples et confortable.

La cicatrice

• Protégez la cicatrice du soleil durant la première année avec une crème solaire écran total (SPF 50).
• Il est normal d’avoir une diminution ou perte de sensibilité au niveau de l’incision. Celle-ci revient après une période plus ou moins longue.
• Ne faites pas de mouvements qui engendrent des tensions au niveau de la cicatrice.
• N’appliquez pas de crème hydratante avant cicatrisation complète.

Le tabac

Il est important d’arrêter le tabac jusqu’à cicatrisation complète.

Les charges lourdes et mobilisation

• Veiller à ne pas porter ou manipuler de charges lourdes pendant 48 heures.
• Ne pratiquez pas de sport durant 5 jours.
• Pas de bain pendant 5 jours.
• Pas de sauna/hammam/piscine jusqu’à cicatrisation complète.

Les médicaments

Reprenez vos traitements habituels, sauf indication contraire de votre médecin.

Les résultats

Les analyses de la biopsie prennent 3 à 5 jours. › Votre médecin vous contactera dès que les résultats seront disponibles.

Si les SIGNES D’ALERTE suivants sont présents, n’hésitez pas à nous contacter : 

• Rougeur étendue de la cicatrice
• Écoulement au niveau de la plaie
• Fièvre > 38,5°C
• Douleur importante malgré la prise de traitement antalgique

Nous restons à votre disposition et nous vous souhaitons un bon rétablissement.

Réf. : Flyer Retour_Biopsie cutanee-petites fibres Sept 2025