Les équipes pluridisciplinaires du CHL ont récemment accueilli le Centre de Réhabilitation du Château de Colpach pour une présentation dédiée à ses missions et à ses modalités de prise en charge.
Objectifs :
Mieux connaître les ressources de rééducation et de réhabilitation disponibles.
Faciliter l’orientation des patients après l’hospitalisation.
Renforcer une collaboration structurée entre établissements.
Ces échanges concrets permettent d’aligner les pratiques et d’inscrire les prises en charge dans une vision partagée du parcours de soins.
La continuité des soins ne repose pas sur des intentions, elle se construit par la connaissance mutuelle et le travail en réseau.
Le Service national d’hématologie-oncologie du CHL propose désormais aux personnes atteintes d’un myélome multiple en rechute et réfractaire une thérapie innovante : les CAR-T Cells, disponibles en monothérapie sous le nom de CARVYKTI® (ciltacabtagène autoleucel). Cette avancée ouvre de nouvelles perspectives de traitement et d’espoir pour les patients concernés par ce cancer rare de la moelle osseuse.
Développée par Johnson & Johnson et Legend Biotech, CARVYKTI® est une thérapie cellulaire CAR-T autologue qui cible le BCMA, un antigène présent à la surface des cellules du myélome multiple. Dr Sigrid De Wilde, médecin spécialiste en hématologie au CHL, explique : « Ce traitement repose sur les propres défenses immunitaires du patient. Les lymphocytes T sont prélevés puis envoyés dans un laboratoire à Gand, en Belgique, où ils sont modifiés pour reconnaître et attaquer les cellules cancéreuses. Après environ six semaines nécessaires à la modification des lymphocytes T en laboratoire, ces cellules reprogrammées génétiquement sont ensuite réinjectées au patient lors d’une perfusion unique. Avant cela, une chimiothérapie légère dite « immunomodulatrice » prépare l’organisme à recevoir le traitement. »
Le CHL accrédité pour CARVYKTI® au Luxembourg
L’arrivée de CARVYKTI® complète l’offre de thérapies CAR-T Cells proposée par le CHL depuis janvier 2024 pour certains lymphomes et leucémies lymphoblastiques aiguës (LLA).
En plus de CARVYKTI®, deux traitements pour d’autres indications sont actuellement disponibles :
Yescarta® : pour plusieurs types de lymphomes.
Tecartus® : pour les lymphomes à cellules du manteau et les leucémies lymphoblastiques aiguës (LLA) chez les patients adultes âgés de 26 ans et plus.
Après un audit en octobre 2025 et un processus de qualification complet, le CHL a obtenu en janvier 2026 l’accréditation pour utiliser CARVYKTI® au Luxembourg. Ce traitement devient ainsi le troisième CAR-T Cells accessible aux patients du Service national d’hématologie-oncologie. Le programme a officiellement démarré le 9 janvier 2026 avec le premier prélèvement de lymphocytes T, suivi de la prise en charge de deux autres patients le même mois.
Qui peut bénéficier de CARVYKTI® ?
CARVYKTI® est réservé aux patients adultes :
en bon état général.
Présentant une maladie ayant progressé malgré un traitement par inhibiteur du protéasome et réfractaire au lénalidomide ou au pomalidomide.
L’organisation du traitement ainsi que sa prise en charge financière sont coordonnées par le CHL, à l’issue d’une discussion en réunion nationale pluridisciplinaire et en concertation avec la Caisse nationale de santé (CNS).
Des résultats cliniques sans précédent
Les études CARTITUDE-1 (phase 1b/2, multicentrique) et CARTITUDE-4 (phase 3, internationale et randomisée) ont montré que CARVYKTI® peut offrir des résultats durables et significatifs pour les patients atteints de myélome multiple en rechute et réfractaire. Une seule perfusion suffit pour obtenir des taux de réponse élevés et des rémissions prolongées pendant plusieurs années, sans traitement complémentaire.
Dans l’étude CARTITUDE-4, les patients traités par CARVYKTI® ont vu leur risque de progression de la maladie et de décès fortement réduit par rapport aux traitements standards. Après 30 mois, dans la population traitée :
Plus de 8 patients sur 10 étaient toujours en vie.
Plus des deux tiers n’avaient pas présenté de progression de la maladie.
Plus de 3 patients sur 4 ont obtenu une réponse complète ou meilleure, confirmant l’efficacité clinique de CARVYKTI®.
Dr De Wilde : « Ces résultats sont très encourageants, surtout lorsque le traitement est administré dès la première rechute. Même si les rémissions peuvent durer plusieurs années, il est encore trop tôt pour parler de guérison complète. Cette thérapie apporte néanmoins un vrai espoir pour les patients. »
Ensemble contre les violences sexuelles et sexistes
Le CHL a le plaisir d’accueillir l’exposition itinérante BRISONS LE SILENCE, portée par l’association La Voix des Survivant(e)s.
Cette exposition donne la parole aux personnes survivantes de violences sexuelles, sexistes, physiques et psychiques, et invite chacune et chacun à réfléchir, comprendre et agir.
L’exposition se compose de 12 panneaux mêlant photographies et paroles recueillies lors du Relai Orange, organisé en novembre 2023.
Au fil de ce relais, reliant Esch-sur-Alzette à Ettelbruck (via Bettembourg, Hesperange, Luxembourg, Walferdange, Lorentzweiler et Mersch), des témoignages ont été collectés, mais aussi des idées concrètes pour faire évoluer les mentalités et renforcer la protection des victimes.
À découvrir sur les panneaux:
Des témoignages de survivantes
Des pistes pour aider une victime
Des clés pour réagir face aux violences chez les jeunes
Des idées pour se reconstruire et guérir
Un QR code présent sur les panneaux permet également à chacun·e de partager un témoignage, une réflexion ou une proposition pour améliorer la lutte contre les violences et l’accompagnement des victimes.
Un immense merci à la Chocolate House Nathalie Bonn pour son généreux don de chocolats à nos jeunes patients hospitalisés. Ce geste de générosité a eu un impact formidable : le bonheur de découvrir les chocolats à leur réveil, chaque bouchée a offert un instant de joie, un petit répit loin de la maladie, et a apporté un grand réconfort aux enfants et à leurs familles. Ce soutien est précieux et témoigne d'une grande sensibilité. Merci d'avoir fait fondre le cœur de nos petits patients au nom de toutes les équipes de la Kannerklinik.
Nos remerciements s’adressent également à la Ville de Luxembourg pour le généreux don de confiseries* offert aux enfants à l’occasion de la fête de Saint Nicolas.
(*produits issus en majorité du commerce équitable).
La Kannerklinik a eu l’immense plaisir d’accueillir les Star Troopers à l’occasion des fêtes de Noël.
Leur venue a illuminé la journée des enfants hospitalisés ainsi que de ceux pris en charge en ambulatoire. Costumés avec passion et bienveillance, ils ont pris le temps d’aller à la rencontre de chaque enfant pour distribuer des cadeaux, partager des sourires et offrir des instants de rêve et d’évasion.
Cet événement a été un véritable moment de magie, apportant joie, réconfort et émotions positives aux enfants, mais aussi à leurs familles et aux équipes soignantes. Grâce à leur générosité et à leur engagement, les Star Troopers ont semé beaucoup de bonheur et ont fait énormément de bien autour d’eux.
Leur présence a contribué à rendre cette période de Noël encore plus lumineuse au sein de la Kannerklink.
Le CHL et sa Clinique du Sein tiennent à adresser leurs plus sincères remerciements à la Bijouterie Fabienne Belnou pour son engagement exemplaire à l’occasion d’Octobre Rose 2025.
Grâce à la magnifique collection solidaire de bracelets « Ma Rose », spécialement imaginée pour soutenir la lutte contre le cancer du sein, un montant total de 1.368€ a pu être récolté au profit du Groupe Sein du CHL.
Nous saluons chaleureusement l’initiative créative et généreuse de Fabienne Belnou et de sa fille Charlotte, qui ont conçu une série limitée de 30 bracelets alliant élégance, symbolique et solidarité. Leur engagement, ainsi que celui de toutes les personnes ayant choisi d’acquérir l’un de ces bracelets, contribue directement au soutien et au bien-être des patientes pris en charge par la Clinique du Sein.
Un immense merci à la Bijouterie Fabienne Belnou et à toutes celles et ceux qui ont participé à cette action solidaire.
Depuis 2019, le CHL est reconnu par les autorités européennes et luxembourgeoises comme Hub national pour intégrer les Réseaux Européens de Référence (ERN). Ces réseaux virtuels permettent aux patients atteints de maladies rares en Europe d’accéder au même niveau d’expertise médicale, sans avoir à se déplacer à l’étranger.
Une coordination renforcée
Depuis mars 2025, le Dr Anouk Le Goueff, spécialiste en médecine interne au Service national d’Immuno-allergologie du CHL, assure la co-coordination du Hub ERN (European Reference Networks) au CHL aux côtés du Dr Fernand Pauly, coordinateur depuis la désignation de l’hôpital comme Hub national.
Le Dr Le Goueff est spécialisée dans les maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires, ainsi que dans les déficits immunitaires chez l’adulte. Après une formation à Bruxelles, elle a poursuivi son parcours au CHU de Lille, au sein du Centre de référence du Nord-Ouest de la France.
Interrogée sur cette nouvelle responsabilité, le Dr Le Goueff souligne : « J’ai accepté ce rôle avec enthousiasme, car je considère les ERN comme un outil essentiel pour améliorer la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de maladies rares, renforcer la collaboration entre experts européens et garantir un accès équitable à des soins de pointe au Luxembourg. »
L’expertise européenne à portée de main
Au Luxembourg, 24 équipes du CHL se sont formées pour rejoindre différents ERN selon leur spécialité : foie, neuromusculaire, dermatologie, endocrinologie, hématologie, etc. Parmi elles, 23 équipes font partie du Hub national en tant que partenaires affiliés, tandis qu’une équipe bénéficie d’un statut de membre à part entière (Full Member) du réseau Endo-ERN (maladies métaboliques).
Le Dr Anouk Le Goueff explique : « Le rôle des ERN est de partager l’expertise médicale à l’échelle européenne. Ce ne sont plus les patients qui se déplacent vers les spécialistes, mais les connaissances qui circulent entre professionnels de santé. La plateforme en ligne sécurisée CPMS (Clinical Patient Management System) permet aux experts de différents pays d’échanger sur des cas complexes en toute confidentialité. Cette collaboration est particulièrement importante pour un petit pays comme le Luxembourg, où certains patients devaient auparavant se rendre à l’étranger pour obtenir un avis spécialisé. »
Elle ajoute : « Les ERN ne se contentent pas de mettre en relation des spécialistes à travers l’Europe. Ils élaborent également des guidelines cliniques pour la prise en charge des maladies rares. Ces recommandations harmonisent les soins, garantissent leur qualité et assurent que chaque patient bénéficie d’un traitement fondé sur les dernières avancées scientifiques en médecine basée sur les preuves (EBM). »
Optimiser le parcours de soins et le diagnostic
Depuis la création du Hub national, l’activité liée aux maladies rares connaît une croissance soutenue. En 2024, le CHL a enregistré 2 500 consultations pour 1500 patients, dont 345 nouveaux cas. À la mi-2025, le nombre de nouveaux patients et de consultations a déjà presque atteint celui de l’année précédente. À savoir que ces chiffres se basent sur un encodage volontaire de la part des médecins et sous-estiment probablement l’activité réelle liée aux maladies rares au CHL, pour laquelle des chiffres exacts sont difficiles à obtenir. Une étude exhaustive des dossiers médicaux pédiatriques a retrouvé pour l’année 2024, 1 222 enfants atteints de maladie rare suivis au CHL, représentant plus de 6 000 consultations et près de 15% des hospitalisations en pédiatrie en 2024.
La prise en charge des patients repose entre autres sur des échanges réguliers et coordonnés :
Réunions hebdomadaires de coordination avec ALAN – Maladies Rares, pour orienter les cas, organiser les suivis et intégrer la prise en charge psycho-sociale à la prise en charge médicale.
Réunions mensuelles de concertation pluridisciplinaire (RCP) avec les généticiens du Laboratoire national de santé (LNS), pour intégrer la dimension génétique dans le parcours de soins.
Dr Le Goueff : « Via le Hub national, nous travaillons aussi à réduire l’errance diagnostique, souvent très longue pour les maladies rares. Les patients peuvent contacter l’Infoline d’ALAN – Maladies Rares (+352 20212022), avec laquelle nous tenons une réunion de coordination chaque mardi, ou s’adresser directement au Hub national (coordination.hub@chl.lu) pour « entrer dans le circuit ». Leur dossier est alors analysé et pris en charge. »
Réalisations et avancées
Depuis mars 2025, le Hub national du CHL a lancé plusieurs chantiers majeurs. L’une des premières priorités a été de clarifier les missions du Hub et d’établir un bilan global des actions menées depuis 2019.
Un autre défi important a été d’identifier et de mobiliser de nouveaux coordinateurs ERN, intervenant sur base volontaire au sein des 23 ERN (le 24e ERN, ENDO, fonctionnant de manière indépendante).
Par ailleurs, l’accent a été porté sur l’optimisation du budget mis à disposition pour le Hub par la Direction de la Santé et le financement de personnel paramédical impliqué dans la prise en charge des Maladies Rares. Dans cette lignée, le CHL a pu ouvrir un hôpital de jour uro-néphrologique pédiatrique, en collaboration avec les équipes de néphrologie et d’urologie. Ce dispositif multidisciplinaire offre la possibilité aux enfants de rencontrer, au cours d’une même journée, différents spécialistes – médecins, infirmière, psychologue, diététicienne… – pour une prise en charge intégrée et coordonnée. « C’est une belle réussite collective », souligne le Dr Le Goueff, qui souhaite désormais étendre ce modèle de coordination à d’autres ERN du Hub national.
Perspectives et axes de développement
Pour les années à venir, le Hub national du CHL prévoit de :
Renforcer la pluridisciplinarité et améliorer la prise en charge paramédicale.
Structurer des filières dédiées aux maladies rares pédiatriques et adultes, en lien avec les différents ERN et les centres experts, et ainsi, faciliter la transition entre médecine pédiatrique et adulte.
Développer et renforcer les collaborations nationales et internationales.
Promouvoir la formation des professionnels de la santé et l’éducation thérapeutique des patients.
Soutenir la création d’associations de patients.
Encourager la recherche clinique et translationnelle, notamment via le financement de postes d’infirmiers(ères) de recherche clinique.
C’est devenu une véritable tradition depuis quelques années : l’Unité des soins palliatifs de la Clinique d’Eich a organisé récemment son brunch d’automne pour les patients et leurs familles.
Cet événement, toujours très apprécié, a pu voir le jour grâce à la générosité des familles et à l’implication de toute l’équipe - en particulier de Norma, aide-soignante, ainsi que du service diététique, des bénévoles et de Dussmann.
Chaque détail a été soigneusement pensé pour offrir un moment convivial : des tables joliment décorées, des menus servis en petites portions et aux textures adaptées aux besoins de chaque patient.
L’organisation de ce brunch annuel fait partie des soins de support proposés chaque jour en soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie des patients et accompagner leurs proches.
Parmi les activités et services proposés aux patients :
Soutien psychologique pour les patients et leurs familles.
Adaptation quotidienne des repas.
Soins esthétiques, réflexologie et massages.
Art-thérapie et concerts.
Interventions de chiens thérapeutiques.
Accompagnement quotidien assuré par les bénévoles d’Omega 90.
Depuis plus de 25 ans, les bénévoles de l’Asbl Pimpampel sont présents aux côtés des enfants hospitalisés à la Kannerklinik du CHL. Leur mission ? Apporter du réconfort, de la distraction et une présence bienveillante dans un quotidien bouleversé par la maladie ou l’hospitalisation.
Des activités variées pour petits et grands
Les bénévoles de Pimpampel ASBL interviennent à différents niveaux, selon les besoins exprimés par les soignants ou les familles, pour améliorer la qualité du séjour hospitalier :
Dans la salle de jeux : un espace situé au sein de la Kannerklinik, ouvert cinq jours sur sept et géré de manière autonome par Pimpampel. Les enfants y trouvent un environnement ludique et accueillant, propice à la détente, où ils peuvent s’adonner librement à des activités comme le coloriage, le bricolage, la lecture, les jeux de société, le baby-foot ou encore les puzzles.
Dans les chambres : A la demande du personnel soignant, les bénévoles interviennent dans les unités pédiatriques.
Soutien aux parents : une attention est aussi portée aux parents, notamment par la distribution de café ou de thé, pour offrir un instant de pause.
Amélioration du cadre hospitalier : les dons reçus par l’ASBL, ainsi que les fonds récoltés, permettent de financer l’achat de jeux, d’équipements, de matériel pour les unités et les salles d’attentes, ainsi que de sponsoriser des activités. Pia Krieps, présidente de Pimpampel ASBL : « Entre 2009 et 2024, nous avons pu collecter pas moins de 182.351 euros qui ont servis notamment à l’achat de balancelles en néonatologie, de poussettes, de laptops pour l’école ou encore d’aménagement d’espaces de jeu en pédopsychiatrie. »
Présence à la Cérémonie des étoiles, un moment de commémoration dédié aux bébés décédés en début de vie.
« Nous sommes là, et notre engagement est multiple. Chaque action a pour but de rendre l’hôpital plus accueillant, de faciliter le séjour des enfants, et d’offrir un moment de répit aux familles. », ajoute Nathalie Ferretti, vice-présidente de Pimpampel ASBL.
Un engagement sur la durée
L'association repose sur l'engagement de ses bénévoles. Nathalie Ferretti explique : « Notre association a été fondée en 1998 avec seulement 4 ou 5 bénévoles. Aujourd’hui, nous sommes 32, et beaucoup d’entre nous sommes là depuis plus de 15 ans. Nous avons dès le départ mis en place une organisation solide pour l’ouverture de la salle de jeux : chaque bénévole s’engage à assurer une demi-journée de présence par semaine, en équipe de deux à trois personnes. Grâce à cette régularité et à leur fidélité, nous pouvons garantir l’ouverture quotidienne de la salle de jeux, située au premier étage de la Kannerklinik du lundi au vendredi — même pendant les vacances scolaires et les jours fériés. (…) Au fil du temps, la salle de jeux tenue par nos bénévoles est ainsi devenue un véritable point de repère, une bulle d’insouciance au sein de la Kannerklinik. »
Une mission humaine, parfois éprouvante
La mission de Pimpampel est belle, mais émotionnellement exigeante. Comme le confie Pia Krieps : « Jouer avec des enfants, tout le monde sait le faire. Mais faire face à la maladie, parfois au décès, sans formation spécifique, demande une force intérieure que l’on apprend à développer. »
Pour accompagner les bénévoles, l’association prévoit :
une formation à l’hygiène et à la sécurité,
des rencontres ponctuelles avec une psychologue en pédiatrie,
des ateliers internes pour créer ensemble de nouvelles activités et renforcer les liens dans l’équipe,
une période d’essai de trois mois, pour permettre à chacun de trouver sa juste place.
