A l'occasion de cette journée mondiale du rein, nous vous invitons à découvrir le témoignage positif de Chantal Godart, dialysée depuis 29 ans au CHL.

"Ech si séit 29 Joer an der Dialyse, a verbrénge vill Stonnen am CHL.  

Ech war och schonn eemol transplantéiert an hunn zeg aner Operatiounen hannert mer. Dat kascht vill mental a kierperlech Energie an dofir hunn ech mir ee flotten Ausgläich gesicht an dat ass Danzen; Danze bréngt mir ganz vill an hëlleft mer och an net esou gudden Zäiten. Obwuel et méi ustrengend ass ee „normaalt“ Liewen ze féieren, ginn ech schaffen, fueren trotz allem an d' Vakanz a verbréngen Zäit mat Famill a Frënn. Ech probéieren een normaalt Liewen ze féieren, obwuel Dialyse ganz vill Platz anhëlt.

Et geet net nëmmen duer an d'Spidol ze goen et huet een och vill aner Contrainten, wei oppassen wat ech iessen an drénken. No der Dialyse ass een oft midd an et fillt een sech wei wann een e Marathon hannert sech hätt.
 
D'Spagat tëschent deenen zwou Welten ass komplizéiert, mee ech sinn dankbar fir all  Dag deen ech genéisse kann. Ech soen och der ganzer Equipe vun der Dialyse, déi ëmmer fir hier Patienten do si fir di schlecht an di gutt Zäiten, ee grousse Merci.
 
Fir och ob Thema Organspenden opmierksam ze maachen, hunn d'Patienten an Personal zesummen ee flotte Projet realiséiert an ee flotte Video gedréint."
 
Chantal Godart

Plus de 100 participants ont assisté à la journée thématique en pédopsychiatrie: « Souffrance autour du berceau, place de la pédopsychiatrie », qui a eu lieu le 4 mars dernier à l’amphithéâtre du CHL et en distanciel via visioconférence.

Lors de cette journée de formation continue, organisée par le Service national de pédopsychiatrie, les différents orateurs (pédopsychiatres, infirmière en maternité, psychomotriciennes…) ont abordé la prise en charge des difficultés psychologiques des bébés âgés de 0 à 3 ans et de leurs parents.

Les 100 premiers jours de la vie d’un nouveau-né sont une période importante pour son développement, notamment psychique. Plusieurs facteurs vont ainsi contribuer à un développement harmonieux du nourrisson. On peut citer : le bien-être du nouveau-né et la mobilisation de ses propres ressources, de bonnes interactions bébé-parents, une gestion du stress efficace des parents. Dans le cas contraire, le nouveau-né risque de développer des troubles psychiques (troubles de l’attachement, anxiété, dépression…), parfois graves, de façon immédiate ou tardive durant l’enfance, l’adolescence voire même à l’âge adulte. Dr Catherine Avaux, pédopsychiatre au CHL : « cette journée de formation continue était l’occasion pour le Service national de pédopsychiatrie d’insister sur le fait que, dès les premiers signes de fragilité psychique du nouveau-né (et de ses parents), la place donnée à la pédopsychiatrie (et à la psychiatrie adulte) est importante. Par le biais de l’examen clinique, notamment à travers l’observation du bébé, il est nécessaire dedépister cette souffrance psychologique et de la diagnostiquer de façon précoce afin d’éviter qu’elle ne perdure dans le temps. Par ailleurs, il est prouvé aujourd’hui scientifiquement que mettre en place une intervention thérapeutique précoce,cohérente et continue auprès du nouveau-né et de ses parents, dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire, aura un impact positif très important sur l’évolution de la santé mentale du nourrisson. »  

Lors de cette journée de formation continue, différentes thématiques ont été abordéespour sensibiliser et former les soignants du CHL à la souffrance psychique du nouveau-né : 

• L’encadrement psychologique en périnatalité.
• Le partage d’une expérience de 20 ans de soins des relations précoces en psychiatrie,
• L’échelle de Brazelton.  Dr Avaux : « L’échelle de Brazelton est une échelle d’évaluation basée sur l’observation des interactions entre le bébé et ses parents. Celle-ci est utilisée au cours des premières semaines de vie du nouveau-né pour intervenir rapidement lorsque la situation est difficile. »
• La présentation du modèle d’intervention parent-bébé du service national de pédopsychiatrie.
• L’observation libre, un outil original en pédopsychiatrie pour le repérage des ressources et des fragilités du jeune enfant dans son ouverture au monde.

La journée s’est clôturée par une table ronde avec des intervenants de la petite enfance au Luxembourg, montrant encore une fois l’importance de proposer une prise en charge multidisciplinaire et de réseaux.

Mot d’accueil - Dr Didier VAN WYMERSCH, médecin directeur du Pôle « femme, mère, enfant », CHL.

Introduction de la journée - Mme Elsa DO CARMO, soignant directeur du Pôle « femme, mère, enfant », CHL.

Encadrement psychologique en périnatalité : Historique - Dr Jean-François VERVIER, pédopsychiatre, psychothérapeute, Unité « petite enfance », Service national de pédopsychiatrie, CHL.

Encadrement psychologique en périnatalité : Historique - Mme Sylvie LANGERMANN, psychologue, psychothérapeute, responsable néonatalogie et maternité, CHL

Partage d’une expérience de 20 ans de soins des relations précoces en psychiatrie - Dr Heidy ALLEGAERT, psychothérapeute, psychanalyste, formatrice au GECFAPPE (formation thérapeutique parents-bébé), directrice médicale de « Fil à Fil », service ambulatoire qui accueille les parents et leurs bébés de 0 à 3 ans en difficultés psychiques, ISOSL, Liège.

L’échelle de Brazelton : « Un temps pour regarder bébé et le rencontrer » - Mme Karine VISCONTI, infirmière en maternité, CHL

Présentation du « Modèle d’intervention parent-bébé de l’unité petite enfance. Indications cliniques, psychopathologie du nourrisson et collaboration avec le service de psychiatrie » - Dr Catherine AVAUX, pédopsychiatre, psychothérapeute, psychanalyste, Unité « petite enfance », Service national de pédopsychiatrie, CHL

Présentation du « Modèle d’intervention parent-bébé de l’unité petite enfance. Indications cliniques, psychopathologie du nourrisson et collaboration avec le service de psychiatrie » - Dr Annette MUHE, psychiatre, psychothérapeute, service de psychiatrie, CHL.

« L’observation libre » - un outil original en Pédopsychiatrie. Repérage des ressources et des fragilités du jeune enfant dans son ouverture au monde- Mme Delphine PLUMIER et Mme Michelle SIMON, psychomotriciennes, Unité « petite enfance », Service national de pédopsychiatrie, CHL.

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, Dr Fernand Pauly, coordinateur médical du Hub national des maladies rares au CHL, répond dans une interview vidéo à 5 questions sur le rôle central du CHL dans les Réseaux Européens de Référence (ERN) en vue d’une meilleure prise en charge des maladies rares. En complément à cette vidéo, retrouvez également un article sur le sujet.

On définit comme maladie rare une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. S’il est possible de faire un screening néonatal ou anténatal  pour dépister très précocement une maladie rare, la majorité des maladies rares se déclareront à un âge plus avancé. Les maladies rares sont souvent graves, parfois évolutives et complexes, pouvant affecter plusieurs organes. Les patients sont dès lors généralement confrontés à des retards de diagnostic et/ou à des obstacles pour pouvoir bénéficier de soins ou de traitements hyperspécialisés. C’est à partir de ce constat que la Commission européenne a décidé de développer des Réseaux Européens de Référence (ou ERN pour European Reference Networks).

Les Réseaux Européens de Référence sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne. Ils ont été créés pour favoriser l’échange de connaissances et assurer la coordination des soins dans toute l’Union européenne. 

Le CHL retenu comme Hub national pour intégrer les « Réseaux Européens de Référence »

Le 19 septembre 2019, le CHL a été retenu par les autorités luxembourgeoises en tant que « Hub National » pour intégrer les  « Réseaux Européens de Référence », puis validé par la Commission Européenne le 31 août 2020.  Une vingtaine de médecins spécialistes du CHL ont ainsi été reconnus coordinateurs des différents ERN. 

Dr Fernand Pauly, coordinateur médical du Hub national des maladies rares : «  les ERN ont été créés par la Commission européenne afin de mettre en réseaux des spécialistes s’occupant d’un groupe de maladies rares. Il existe à ce jour 24 ERN (le listing des 24 ERN est disponible à la fin de cet article), couvrant chacun un domaine médical spécifique (maladies osseuses constitutionnelles, épilepsies rares, anomalies du crâne et du visage, maladies respiratoires rares…).  Les ERN couvrent aussi bien le domaine des adultes que des enfants. Jusqu’à aujourd’hui, environ 6 000 à 7000 maladies rares ont pu être identifiées. On estime qu’à Luxembourg, environ 30 000 personnes sont concernées. L’objectif des ERN est de faire en sorte que tous les patients affectés d’une maladie rare, peu importe leur localisation géographique en Europe, aient les mêmes chances d’accéder à des soins personnalisés de haute qualité. Plus vite les patients reçoivent un traitement adapté, plus on améliore leur qualité de vie et/ou leurs chances de survie. Un autre avantage des ERN est la possibilité pour les patients atteints d’une maladie rare d’intégrer plus facilement un essai clinique ou l’un des registres maladies rares. »

Au Luxembourg, le Hub national est accessible à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, qu’elles soient prises en charge au CHL ou dans une autre structure nationale/européenne. 

Les différentes voies d’accès vers le Hub national : 

• Via le médecin traitant qui fait appel directement au médecin référent de l’un des 24 ERN. 
• Via l’infoline de l’ALAN Maladies Rares Luxembourg, mise en place à la demande du ministère de la Santé, et joignable pour les patients et les médecins par mail (infolineMR@alan.lu) ou par téléphone (T. : 20212022). Aline Bernassola, coordinatrice administrative du Hub national : « pour optimiser le parcours des patients, une Cellule d’Orientation et de Coordination Nationale a été créée au Luxembourg. Elle se compose notamment d’un Coordinateur National Psycho-Social  (ALAN) et d’un Coordinateur National Médical  (CHL – Hub de coordination national de maladies rares). Dans le cadre de cette Cellule, des réunions de coordination sont organisées au CHL toutes les semaines. L’ordre du jour est établi par l’ALAN. »  
• Via l’Alliance Nationale des Maladies Rares (en cours de développement). 

• Via la constitution d’une Maison Maladies Rares virtuelle. Celle-ci permettra d’orienter directement les patients vers le Hub national et proposera certainement une consultation médicale pour les maladies rares. 

Le Clinical Patient Management System (CPMS), l’outil de référence des ERN

Pour permettre aux hôpitaux européens de collaborer virtuellement, une plateforme de télémédecine a été créée dans le cadre des ERN. Cette plateforme informatique sécurisée vise à améliorer la transmission ciblée des informations entre les différents experts européens. 

Les professionnels de la santé peuvent utiliser le CPMS pour : 

• Partager les dossiers médicaux des patients atteints d’une maladie rare et les résultats de leurs examens médicaux (radiographie, scanner, prise de sang, bilan génétique…) afin de solliciter l’avis de collègues européens. 
• Organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de discuter des dossiers des patients avec des experts européens de la maladie, pour proposer ensuite aux patients une prise en charge optimale. 

« Grâce à cette plateforme informatique, développée dans le cadre des ERN, les patients n’ont plus besoin de se déplacer. On a bien vu avec les deux années de la pandémie que traverser l’Europe en tant que personne physique est extrêmement difficile. Faire acheminer un dossier de façon très sécurisée, après avoir obtenu au préalable le consentement explicite du patient, est nettement plus facile. », commente Dr Pauly.

Dans le cadre du Hub national, plusieurs parcours patients ont été mis en place au CHL.

Aline Bernassola explique : « c’est le cas notamment pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, une maladie respiratoire rare et grave. Afin de limiter au maximum les déplacements au CHL, des journées à l’hôpital de jour pédiatrique seront prochainement organisées pour permettre à de jeunes patients atteints d’une maladie rare, accompagnés de leurs parents, de pouvoir, sur une seule journée, regrouper des consultations spécialisées ainsi que différents examens médicaux (radiographie, scanner, analyses...). Une équipe composée de médecins et soignants a également élaboré un projet de Clinique de la vessie et du rein, destiné à tous les enfants atteints d’une maladie rare qui entraîne des problèmes d’incontinence. Les objectifs de ce projet sont d’apprendre aux enfants à vivre au quotidien avec ces contraintes, de proposer aux jeunes patients et à leur famille un accompagnement, qu’il s’agisse d’un accompagnement psychologique ou d’une aide dans l’apprentissage des gestes techniques (sondage urinaire par exemple) ou encore d’organiser des groupes de discussion entre les familles concernées ».

Les 24 ERN

Cette année encore, le CHL participera à l'action "Global Chain of Lights", action initiée à l'occasion de la Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day) du lundi 28 février 2022. 

Elle vise à mettre la lumière sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg, notamment par l'éclairage dans les couleurs du Rare Disease Day (bleu, rose, vert, violet) de bâtiments publics importants pendant cette dernière semaine de février 2021.
 
L’illumination des bâtiments est accompagnée d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par l’a.s.b.l. ALAN - Maladies Rares Luxembourg.