À l’occasion de la 18e édition de la Journée mondiale du rein, qui s’est tenue le 9 mars au CHL, l’équipe médico-soignante du service de néphrologie du CHL s’est mobilisée pour sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé aux problématiques rénales et à leur prévention.
Dans le hall d’accueil du CHL, les visiteurs et le personnel du CHL ont pu profiter d’un dépistage gratuit de l’insuffisance rénale. Une initiative qui a remporté un franc succès : 137 dépistages réalisés sur toute la journée et 43 personnes vues par un néphrologue.
Pour célébrer cette Journée de sensibilisation, le CHL s’est également appuyé sur :
l’implication et la participation des patients dialysés et transplantés, en tant que patients partenaires et experts.
l’animation d’un stand nutrition avec des conseils hygiéno-diététiques pour protéger ses reins,
« En juin 1999 mon médecin de famille m’a envoyé à l’hôpital pour suspicion d’appendicite, étant donné que je souffrais de nausées et douleurs abdominales avec fièvre. Arrivée à l’hôpital, il s’est révélé assez rapidement que l’appendice était normal, mais que les reins ne fonctionnaient quasiment plus.
Ceci a été le résultat d’une maladie auto-immune rare qui avait atteint mes deux reins et qui est passée inaperçue jusque-là. L’insuffisance rénale est silencieuse. Je me suis donc retrouvée en dialyse d’un jour à l’autre à l’âge de 17 ans.
Après plusieurs semaines d’hospitalisation, la dialyse au programme tous les deux jours, fatigue énorme, régime à suivre, une panoplie de médicaments à prendre, etc., j’ai dû accepter que je ne pouvais plus faire « comme les autres ». J’ai dû accepter ma maladie et apprendre à vivre avec. Dur à digérer. La perspective de pouvoir reprendre les cours pour la rentrée m’a permis de retrouver mes repères et j’ai commencé à chercher des solutions pour ma « nouvelle » vie quotidienne. Avec le support de mon entourage, j’ai pu reprendre les cours, les séances de dialyse programmées pour fin de l’après-midi après l’école.
Après un traitement contre cette maladie auto-immune et finalement aussi l’absence d’anticorps, j’ai été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe rénale environ un an après la première dialyse.
J’ai été greffée uniquement trois mois après l’inscription sur la liste, à l’âge de 18 ans. Mais ce greffon ne m’a malheureusement pas porté bonheur. Une intervention chirurgicale urgente était nécessaire après seulement un mois à cause d’une fuite urétérale. Cette opération, à première vue réussie, a provoqué par la suite un enchaînement complexe de différents problèmes persistant pendant plusieurs mois, ce qui a mené à un rejet du greffon et la reprise en dialyse. Le retour en dialyse après ces mois épuisants était un soulagement, à mon étonnement. En effet, j’avais hâte de reprendre mes forces et de retourner à l’école, après un an d’absence. Je ne voulais plus perdre de temps et absolument terminer mes études.
Lorsque je tenais enfin mon diplôme en main, j’ai décidé de me réinscrire sur la liste d’attente. Peu après, j’ai commencé ma vie professionnelle. J’ai travaillé à temps plein, du lundi au vendredi, avec la dialyse tous les deux jours le soir.
Quatre ans plus tard, j’ai été greffée une deuxième fois. Aussitôt greffée, j’ai fait un rejet nécessitant une transplantectomie en urgence après uniquement trois jours. Et donc de nouveau, reprise en dialyse. J’ai été informée qu’il s’agissait d’un rejet hyper-aigu et vu la présence d’anticorps une transplantation était devenue impossible dans mon cas, car un rejet sévère immédiat pourrait se produire à nouveau. En clair, j’étais donc intransplantable alors que je n’avais que 24 ans.
J’étais donc obligée de reprendre mon « train-train » habituel, ce qui signifiait « travailler-dialyser-dormir-repeat ». La greffe rénale a jusque-là toujours été une lueur d’espoir dans les situations difficiles. Privée de cette possibilité, j’ai donc dû centraliser mes énergies sur ce qui était positif. Dur à faire, étant donné que je supportais de moins en moins la dialyse.
Au moment où j’osais même plus penser à une troisième greffe, mon centre de transplantation m’a proposé de me réinscrire sur la liste d’attente. En effet une nouvelle stratégie thérapeutique, c’est-à-dire un traitement de désensibilisation pour les patients hyperimmunisés a été mis en place. Sans trop réfléchir, j’ai accepté d’être incluse dans ce nouveau programme. Je n’étais pas très optimiste, je ne m’attendais pas à grand-chose, mais je n’avais rien à perdre. Je m’étais déjà préparée à la dialyse à vie.
Mais j’ai été surprise…
En mars 2012, à l’âge de 30 ans, après 13 ans de dialyse, j’ai été greffée une troisième fois.
Cette troisième transplantation a été traitée par plasmaphérèses et injections d’immunoglobulines intraveineuses en plus du traitement immunosuppresseur standard.
Jusqu’à présent, après 10 ans, il n’y a pas eu de complications, aucun épisode de rejet.
Même si la vie de greffée demande des ajustements et mal-gré le traitement antirejet et ses contraintes, les contrôles médicaux, les défenses immunitaires affaiblies, etc. j’ai rapidement vu les bienfaits de la greffe. La dialyse m’empê-chait souvent d’avoir une vie normale, je m’épuisais très vite. Aujourd’hui je vis presque normalement. J’adore voyager. Prendre des vacances et découvrir de nouvelles destinations est à nouveau source de joie, finalement sans régie par des horaires de dialyse.
Si la greffe rénale me permet de profiter de ma vie au maximum, c’est grâce au donneur d’organe. Je ne remercierai jamais assez le donneur ou sa famille pour cette chance. »
Nathalie
Autres témoignages
Témoignage de Chantal Godart
« Ech si séit 29 Joer an der Dialyse, a verbrénge vill Stonnen am CHL.
Ech war och schonn eemol transplantéiert an hunn zeg aner Operatiounen hannert mer. Dat kascht vill mental a kierperlech Energie an dofir hunn ech mir ee flotten Ausgläich gesicht an dat ass Danzen; Danze bréngt mir ganz vill an hëlleft mer och an net esou gudden Zäiten. Obwuel et méi ustrengend ass ee „normaalt“ Liewen ze féieren, ginn ech schaffen, fueren trotz allem an d’ Vakanz a verbréngen Zäit mat Famill a Frënn. Ech probéieren een normaalt Liewen ze féieren, obwuel Dialyse ganz vill Platz anhëlt.
Et geet net nëmmen duer an d’Spidol ze goen et huet een och vill aner Contrainten, wei oppassen wat ech iessen an drénken. No der Dialyse ass een oft midd an et fillt een sech wei wann een e Marathon hannert sech hätt.
D’Spagat tëschent deenen zwou Welten ass komplizéiert, mee ech sinn dankbar fir all Dag deen ech genéisse kann. Ech soen och der ganzer Equipe vun der Dialyse, déi ëmmer fir hier Patienten do si fir di schlecht an di gutt Zäiten, ee grousse Merci.
Fir och ob Thema Organspenden opmierksam ze maachen, hunn d’Patienten an Personal zesummen ee flotte Projet realiséiert an ee flotte Video gedréint. »
Chantal Godart
Témoignage de Matthew T.
Testimonial Peritoneal Dialysis
« For the first six months of my dialysis treatment, I was attending hospital three mornings per week for haemodialysis. Following a discussion with my Doctor and the dialysis nurses, I decided to avail of the home based peritoneal dialysis, The process to switch from haemodialysis to peritoneal dialysis has been very straight forward. The process involved a quick hospital procedure to insert the necessary catheter followed by a number of training sessions a few weeks later. In terms of side effects, I feel that peritoneal dialysis puts less pressure on my body and I have suffered fewer side effects whem comparing it to haemodialysis.
Switching form haemodialysis to peritoneal dialysis has also had huge lifestyle benefits for me. As the treatment is undertaken at home during sleeping hours, it has made managing work and personal commitments much easier. Also, the processes in place between the hospital and Baxter has made it much easierfor m to travel and take vacations without spending a large proportion of a trip in hospital receiving haemodialysis. Overall, the peritoneal dialysis process has run quite smoothly for me I have benefited from the great support system offered by the doctors and nurses from the dialysis team.
Having been on peritoneal dialysis for one year, I would highly recommend it to all patients who wish to regain their freedom and reduce the time spent in a hospital bed. »
A l’occasion de la journée mondiale du diabète (14 Novembre 2022), notre équipe du service d'Endocrinologie-Diabétologie Pédiatrique (DECCP) a souhaité se mobiliser activement au sein du Centre Hospitalier de Luxembourg afin de sensibiliser un maximum de personnes au diabète de l’enfant et de l’adolescent.
Cette année, nos patients vous racontent leur histoire et la découverte de leur diabète à travers de magnifiques chefs d’œuvres.
Cette exposition vous invite à voyager à travers leur imagination et à découvrir cette maladie sous un nouvel angle.
Vous pouvez venir découvrir cette exposition extraordinaire au niveau de la passerelle entre la KannerKlinik et la Maternité du CHL.
Bouffées de chaleur, prise de poids, troubles de l’humeur, fatigue… voici les symptômes les plus fréquents de la ménopause qui survient chez les femmes entre 45 et 55 ans, et dont le grand chamboulement hormonal a des effets sur tout le corps.
En 2017, la Clinique de la Ménopause du CHL a ouvert ses portes pour pouvoir mieux guider toutes les femmes concernées à travers cette phase charnière, en leur proposant une prise en charge globale et personnalisée. Depuis son ouverture, plus de 1800 femmes ont pu profiter d’un parcours individuel, dont le suivi est assuré par une équipe pluridisciplinaire, leur permettant de mieux vivre leur ménopause.
Prise en charge multidisciplinaire
Au sein de la Clinique de la Ménopause du CHL, l’équipe pluridisciplinaire, composée d’un cardiologue, d’un endocrinologue, d’un rhumatologue, d’une diététicienne, d’une sexologue, d’une sophrologue et de kinésithérapeutes, fonctionne sous la coordination d’une infirmière et de deux gynécologues spécialisés en ménopause. Claudia Martins Barros, infirmière au CHL, sur la consultation infirmière dans le cadre de la Clinique de la Ménopause : « Durant 1 heure, une anamnèse sera faite avec la patiente, au cours de laquelle je vais m’intéresser à la patiente dans sa globalité. Je vais ainsi retracer avec chaque femme ses antécédents familiaux et personnels, son style de vie (habitudes alimentaires, activité physique, consommation de tabac…). Je vais également chercher tous ses facteurs de risque (ostéoporose, maladies cardio-vasculaires…) et aborder avec elle son ressenti émotionnel. Tout ce temps consacré à l’anamnèse est non seulement très apprécié par les patientes, mais les informations obtenues vont également permettre de mieux préparer la consultation médicale avec l’un de nos deux gynécologues de la Clinique de la Ménopause. »
À la suite de la consultation médico-soignante, en une demi-journée, les patientes pourront réaliser un bilan de santé global afin d’évaluer leurs facteurs de risques et les troubles fonctionnels liés à la ménopause, et se voir proposer un traitement adapté. Différents examens sont proposés selon les besoins des patientes : consultation chez une diététicienne, bilan du périnée et coaching sportif, bilan sénologique (mammographie et échographie), rencontre avec une sexologue, bilan cardio-vasculaire, bilan osseux, consultation chez le rhumatologue et examen gynécologique.
La ménopause n’est pas une fatalité
Pr Philippe Judlin, médecin gynécologue - obstétricien au CHL : « Pour de nombreuses femmes, la ménopause est encore trop souvent vécue comme une fatalité. Par ailleurs, les femmes, dont les désagréments liés à la ménopause ont tendance à s’estomper après 18-24 mois, pensent qu’il s’agit d’une mauvaise étape à passer. Or, il faut garder à l’esprit que la ménopause entraine une carence hormonale qui va accompagner les femmes toute leur vie. C’est donc pendant de nombreuses années que les femmes ménopausées devront s’adapter aux changements qui se produisent dans leur corps et aux risques de santé qui sont associés à leur ménopause. La Journée mondiale de la Ménopause qui se tiendra le 18 octobre 2022 est une belle occasion de rappeler aux femmes qu’elles ont la possibilité de bénéficier d’une prise en charge adaptée, notamment au sein de la Clinique de la Ménopause du CHL, pour ne plus devoir subir au quotidien les symptômes liés à leur ménopause. »
Journée Mondiale de la Contraception, le 26 septembre 2022
La meilleure contraception, c’est celle que la femme choisit
À l’occasion de la Journée Mondiale de la Contraception, célébrée ce 26 septembre 2022, le CHL souhaite sensibiliser le grand public, et en particulier les femmes, sur la meilleure façon de choisir une méthode de contraception et l’importance d’aborder le sujet de la contraception au sein du couple.
Ces dernières années, les méthodes de contraception se sont diversifiées pour les femmes : pilule, stérilet (hormonal ou en cuivre), implant, anneau vaginal, patch hormonal, préservatif féminin… Aujourd’hui, chaque femme a la possibilité de choisir la méthode contraceptive la plus efficace, c’est-à-dire celle qu’elle aura choisie.
Stéphanie Mennel, sage-femme à la Clinique de l’Orthogénie du CHL : « La femme peut choisir sa contraception en fonction de son âge, de son mode de vie, de son activité sexuelle ou encore de ses choix de vie.Chaque femme doit pouvoir trouver la méthode contraceptive qui lui convient le mieux et qui lui permet de se sentir bien dans sa peau. Le choix de la contraception peut varier au fil du temps, selon que la femme soit en couple ou célibataire, qu’elle ait ou non des enfants.À partir du moment où la contraception ne convient plus, il est important que la femme planifie une nouvelle consultation avec son gynécologue. »
Évitons la charge mentale des femmes liées à la contraception
La majorité des moyens de contraception utilisés sont féminins. Les femmes portent ainsi très souvent seules la charge mentale liée à la contraception. Stéphanie Mennel : « Au sein du couple, les deux partenaires ont une part de responsabilité en matière de contraception. En consultation d’orthogénie, je conseille donc aux hommes d’utiliser correctement le préservatif masculin pour que celui-ci devienne un moyen de contraception efficace. Pour cela, il est nécessaire vérifier la date de péremption et l’étanchéité de l’enveloppe de protection, d’avoir un préservatif adapté à la taille du pénis, de mettre le préservatif lors de chaque pénétration et de se retirer avec vigilance avant la fin de l’érection. Au quotidien, il est important également que l’homme prenne le temps de parler de contraception avec sa partenaire, de savoir si elle utilise un moyen contraceptif, de l’aider à prendre la pilule contraceptive à un horaire régulier ou encore de mettre un préservatif quand la prise de la pilule n’est pas optimale (horaire décalé, vomissements…). »
Clinique de l’Orthogénie : promouvoir la santé affective et sexuelle chez les adolescentes
La Clinique de l’Orthogénie au CHL, un centre spécialisé dans les différents moyens de contraception et des méthodes d’interruption volontaire de grossesse (IVG), a ouvert ses portes en 2018 à la Maternité du CHL.
Le rôle de l’équipe pluridisciplinaire, composée de médecins-gynécologues, de sage-femmes spécialisées en orthogénie, de psychologues et d’assistantes sociales, est d’informer les femmes sur les questions de sexualité et de contraception et de pratiquer les interruptions volontaires de grossesse, tout en assurant une écoute bienveillante. Stéphanie Mennel explique : « il est important que toutes les femmes aient une bonne connaissance de leur corps et de son fonctionnement, afin de pouvoir aborder le sujet de la sexualité avec leur partenaire de manière apaisée et tranquille. Lorsque nous sommes face à une adolescente qui consulte pour une IVG, nous devons trouver le bon levier, celui qui permettra à l’adolescente de choisir une contraception plutôt que de subir sa fertilité. En partenariat avec le Planning Familial, nous faisons de l’éducation à la santé, affective et sexuelle, auprès des adolescentes. Nous prenons le temps de leur expliquer le fonctionnement de leur corps, l’importance du consentement lors d’un rapport sexuel, la manière de prendre correctement la pilule, etc. »
Le 12 mai, c’est la journée internationale de l'infirmière. Au Luxembourg, c’est également le Diversity Day organisé par la Charte de la Diversité Lëtzebuerg.
Découvrez dans la vidéo ci-dessous, la diversité du personnel infirmier au CHL en quelques chiffres clés et le parcours professionnel de trois infirmières du CHL.
Nous remercions tous les infirmiers et infirmières du CHL pour l’excellent travail réalisé au quotidien.
Cette année encore, le CHL participe à l’action « Light It Up Blue » action internationale, initiée à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme (2 avril 2022). Elle vise à mettre la lumière sur l’autisme, notamment par l’éclairage en bleu de bâtiments publics importants.
L'autisme est une réalité très présente dans la mesure où ce handicap touche 1 personne sur 100. Le Luxembourg compte environ 5.900 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers.
A l'occasion de cette journée mondiale du rein, nous vous invitons à découvrir le témoignage positif de Chantal Godart, dialysée depuis 29 ans au CHL.
"Ech si séit 29 Joer an der Dialyse, a verbrénge vill Stonnen am CHL.
Ech war och schonn eemol transplantéiert an hunn zeg aner Operatiounen hannert mer. Dat kascht vill mental a kierperlech Energie an dofir hunn ech mir ee flotten Ausgläich gesicht an dat ass Danzen; Danze bréngt mir ganz vill an hëlleft mer och an net esou gudden Zäiten. Obwuel et méi ustrengend ass ee „normaalt“ Liewen ze féieren, ginn ech schaffen, fueren trotz allem an d' Vakanz a verbréngen Zäit mat Famill a Frënn. Ech probéieren een normaalt Liewen ze féieren, obwuel Dialyse ganz vill Platz anhëlt.
Et geet net nëmmen duer an d'Spidol ze goen et huet een och vill aner Contrainten, wei oppassen wat ech iessen an drénken. No der Dialyse ass een oft midd an et fillt een sech wei wann een e Marathon hannert sech hätt.
D'Spagat tëschent deenen zwou Welten ass komplizéiert, mee ech sinn dankbar fir all Dag deen ech genéisse kann. Ech soen och der ganzer Equipe vun der Dialyse, déi ëmmer fir hier Patienten do si fir di schlecht an di gutt Zäiten, ee grousse Merci.
Fir och ob Thema Organspenden opmierksam ze maachen, hunn d'Patienten an Personal zesummen ee flotte Projet realiséiert an ee flotte Video gedréint."
Cette année encore, le CHL participera à l'action "Global Chain of Lights", action initiée à l'occasion de la Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day) du lundi 28 février 2022.
Elle vise à mettre la lumière sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg, notamment par l'éclairage dans les couleurs du Rare Disease Day (bleu, rose, vert, violet) de bâtiments publics importants pendant cette dernière semaine de février 2021.
