- Nom de l'ERN : ERN GUARD-Heart
- Libellé complet : European Reference Network on Rare and Complex Heart Diseases in both Adult and Pediatric Patients
- Nom du coordinateur CHL : Dr Andrei CODREANU
- Service d'affiliation : Cardiologie, CHL Centre
- Tél. du secrétariat : +352 4411 2221
1. Qu'est-ce que l'ERN GUARD-Heart ?
L’ERN GUARD-Heart est destiné à faciliter l'accès au diagnostic et au traitement hautement spécialisés des maladies cardiaques rares et complexes chez les patients adultes et pédiatriques dans l'ensemble de l'Union européenne (UE). L'accent est mis sur les maladies cardiaques génétiquement transmises.
2. Quelles pathologies sont prises en charges au sein de l'ERN GUARD-Heart ?
Les domaines thématiques sont :
- Arythmies familiales de l'adulte et de l'enfant.
- Cardiomyopathies familiales de l'adulte et de l'enfant.
- Conditions particulières d'électrophysiologie chez l'enfant.
- Cardiopathies congénitales de l'adulte et de l'enfant.
- Autres maladies cardiaques rares.
3. L'ERN au CHL
- Consultation spécialisée dans les pathologies appartenant aux domaines thématiques énumérés
- Collaboration avec le Service de Génétique du Laboratoire National de Santé (LNS)
- Parcours patient coordonné
- Accès facilité aux documentations et informations concernant les différentes maladies
- Accès aux associations de soutien et information des patients
- Inclusion dans des registres, biobanques, et études cliniques à l’échelle de l’UE
4. Le réseau à travers l'Europe
- C’est un réseau réunissant 44 centres de référence de 16 États membres différents de l’UE, ainsi que des centres affiliés à vocation de coordination locale, dont le Centre Hospitalier de Luxembourg.
- Centre coordinateur : Amsterdam University Medical Centres (AUMC), Amsterdam, Pays-Bas.
- Partage de cas via la plateforme CPMS (Clinical Patient Management System)
5. Les projets futurs
- Création d’un registre national partagé au Luxembourg (ICD-10 + ORPHAcodes)
- Intégration du CHL dans les projets de recherche transnationaux
- Formations institutionnelles régulières
- Développement de parcours numériques et d’outils éducatifs multilingues
6. Communication
- Brochures informatives multilingues pour patients et professionnels
- Organisation de journées thématiques
- Formations internes (ex. sessions midi au CHL)
- Pour rester informé : contactez notre secrétariat
Etes-vous un professionnel de santé et souhaitez-vous être tenu informés des formations/journées à thème à venir dans le cadre de cet ERN ? Vous pouvez en informer notre secrétariat à l’adresse coordination.hub@chl.lu pour être ajouté à la mailing list.
