Lucette, maman de Kayro, un petit garçon de 15 mois et demi en pleine forme aujourd'hui, a vécu une expérience aussi bouleversante qu'inspirante. Dans ce témoignage qu’elle nous livre à l’occasion de la Journée mondiale de la prématurité, elle aborde avec émotion le parcours de son fils, né bien avant terme, ainsi que les épreuves et les victoires qu'ils ont traversées ensemble.
Pouvez-vous nous raconter le jour où vous avez appris que votre bébé allait naître prématurément ?
Lucette : « Après un mois marqué par l’aggravation de mon hypertension artérielle préexistante, un signe majeur de pré-éclampsie, j'ai été hospitalisée en juin 2023, puis transférée en soins intensifs. Le diagnostic est rapidement tombé : syndrome HELLP, une forme sévère de pré-éclampsie, présentant de graves risques de complications. Mon fils avait cessé de grandir in utero, rendant la césarienne à la fois urgente et indispensable. Le 20 juillet 2023, Kayro est né prématurément, à seulement 28 semaines de grossesse. »
Comment s’est déroulé cet accouchement en urgence ?
Lucette : « L’accouchement en lui-même s’est très bien déroulé, même si le contexte était particulièrement difficile. En tant que maman solo, j'avais prévu que ma mère m'accompagne lors de mon accouchement. Cependant, la gravité de la situation et l'urgence de la césarienne ont bouleversé nos projets. En raison des embouteillages qui ont empêché la marraine de Kayro, venant de Bruxelles, d'arriver à temps, j'ai pu compter sur une amie proche résidant à Bertrange, qui a répondu présente en un instant. Sa présence au bloc opératoire a été un immense réconfort. L’équipe médicale a également été exceptionnelle : ils ont mis de la musique et l’anesthésiste m’a expliqué chaque étape de la césarienne, ce qui m’a aidée à me sentir entourée et rassurée. Une des infirmières avait également eu la présence d’esprit de suivre l’équipe de néonatologie pour prendre une photo de mon fils, car je n’avais pas pu le voir quand ils l’ont sorti. Cette photo est aujourd’hui la seule que je possède de mon fils, prise juste après sa naissance. »
Quels ont été les principaux défis médicaux rencontrés par votre bébé en néonatalogie ?
Le bébé de Lucette a été hospitalisé pendant plusieurs semaines en néonatologie à la Kannerklinik du CHL. Elle raconte : « Mon fils est né avec un syndrome de détresse respiratoire en raison de sa prématurité et a souffert d’une dysplasie bronchopulmonaire assez sévère. Dès sa première nuit, il a été intubé et maintenu sous assistance respiratoire durant tout son séjour en néonatologie. Il a également souffert d’une jaunisse persistante, qui a nécessité une exposition prolongée sous lampe bleue. De plus, deux semaines après sa naissance, il a contracté une infection, pour laquelle un traitement par antibiotiques a été administré pour éviter une septicémie. Nous espérions sortir fin septembre, mais la veille, un test de sommeil a révélé de nombreuses apnées. Son retour a été reporté de trois semaines, et nous avons finalement passé 86 jours en néonatologie, bien au-delà de la date initialement prévue pour sa naissance. »
Qu’avez-vous ressenti à ce moment-là ?
Le séjour en néonatologie a été une période très émotionnelle pour Lucette et sa petite famille : « Au début, je pleurais chaque jour, rongée par la culpabilité, et convaincue que la prématurité de mon bébé était de ma faute. Mon stress influençait probablement son état de santé, puisqu’il faisait souvent des désaturations en oxygène à cette époque-là. Sans expérience de la prématurité et sans aucun repère, j’étais envahie par la peur constante qu'il n’allait peut-être pas survivre. Heureusement, j’ai pu compter sur le soutien d’une psychologue en néonatologie, qui m’a beaucoup aidée à surmonter cette épreuve. Je me suis aussi documentée : j’ai lu des livres sur la prématurité, exploré les forums, et écouté attentivement les informations transmises par le corps médical. Le personnel infirmier, de son côté, a été bienveillant et compréhensif, allant même jusqu’à autoriser des visites en néonatologie, comme celle de mon père, sachant que j’élevais mon enfant seule. »
Des conseils pour les autres parents de prématurés ?
Lucette : « Premier conseil : prenez soin de vous. J’ai mis du temps à comprendre que je devais également veiller à mon bien-être pour pouvoir être présente pour mon fils. Ensuite, n’hésitez jamais à poser des questions. Vous êtes la voix de votre enfant, alors il est essentiel de comprendre et de défendre ses besoins. Enfin, soyez patients. Chaque bébé évolue à son propre rythme. Qu'il s'agisse de sortir de la couveuse ou de se passer d'oxygène, il est essentiel de respecter le temps dont il a besoin pour chaque progrès. »
Pour témoigner de sa profonde gratitude envers l’équipe médico-soignante de la néonatologie de la Kannerklinik du CHL, Lucette envoie régulièrement des photos de Kayro, que les infirmières prennent soin d'afficher dans leur salle de pause. Elle a aussi fait le déplacement, Kayro dans les bras et les mains chargées de petits cadeaux, pour les remercier chaleureusement, pendant les périodes de fêtes et également pour son premier anniversaire.
